Yayasan CDLS Indonesia, mencatat ada 20 anak di Jawa Tengah dan 160 anak di Indonesia yang mengidap Cornelia de Lange Syndrome, yaitu kelainan genetik yang disebabkan adanya mutasi gen, pada saat proses pembuahan, saat di dalam kandungan.

20 anak CDLS tersebut tersebar di Purwodadi, Kudus, Rembang, Demak, Semarang, Purworejo Kebumen, Purwokerto, Cilacap dan Solo.

Kepada Radio Kota Batik, Ketua Yayasan CDLS,   Joko Sumpeno mengatakan, saat ini CDLS belum dikenal di masyarakat sehingga belum ada pengakuan dari pemerintah, kemudian dibuatlah program Extreme Impact dengan mengandeng Brand Aktivis Indonesia, Arto Biantoro yang melakukan aksi mengayuh sepeda dari Jakarta hingga ke Semarang, selama 3 hari.

Tujuannya untuk mengkampanyekan CDLS, kepada masyarakat dan pemerintah, sehingga jika sudah diakui pemerintah maka akan mendapatkan berbagai fasilitas kesehatan, pendidikan dan hari tua.

Joko menambahkan,  kematian pada balita akibat CdLS, sangat besar karena ketidak tahuan ahli medis, belum ada SOP penanganan yang tepat. Sehingga meninggal karena tidak mendapat asupan nutrisi yang baik, karena tidak bisa mendapat ASI dari ibunya secara langsung, dan saat lahir mereka membutuhkan perawatan khusus di rumah sakit selama 5 bulan. (Adam - Dirhamsyah)